我的孩子在兩歲半時被診斷為綜合發育延遲,其實這個不需要診斷,我們自己也看得出他與同齡人的差距,只是我們需要更科學的判斷和指導。
診斷后,我們就一直在定點康復機構上課干預?家庭干預,目前已經兩年了。中途上了幼兒園小班?特教周末班。我們上課的機構都是自閉癥、智力障礙、發育延遲和唐寶。自閉癥居多,我和自閉癥寶寶可以說接觸比較多了。在這里上課最大的年齡是八歲,七、八歲以后有一部分小朋友去上普校,有一部分去上特校,還有一少部分就呆在家里了。
其中有一個小朋友是我們同一小區的,與我們家孩子同齡、小兩個月。之前我們上幼兒園小班時,放學來不及到特教機構上課,就在小區找了個家庭式早教,每天放學后就在那里加一節課,周末還是在特教機構上。這個名叫辰辰(化名)的小寶貝就是在這里認識的,當時他也在上幼兒園,放學后在這里上課。辰辰在這里上課不久,他的早教老師就很委婉的告訴負責照顧他的外婆孩子有點不一樣,外婆回家也跟孩子父母說了,但父母不承認。他父母還是兒童醫院的醫護人員,他們說他們問了他們科室的一些醫生(血液科),都說孩子沒問題,早教老師就不太好說了,直到我們去那里上課,老師知道我們是被診斷過的,也知道我們在入園之前包括當時是一直在特教機構上著課的,而我因為見自閉癥孩子見得比較多,也確實覺得辰辰有點問題,早教老師建議我在兩個孩子上課、家長在外等待期間能給對方家長聊一聊。辰辰外婆有好幾次還專門讓辰辰父母送來上課,就是想讓他父母跟我聊聊,但我接觸這類孩子的家長多,知道這類家長對這個問題的敏感度,我也只是稍微提了一下,問孩子有沒有去醫院評估過,我都不敢說診斷,對方家長反應就很大,他們覺得辰辰沒問題。辰辰也確實跟我們非專業人士對自閉癥的認知有些不太一樣,他有語言,甚至語言還很豐富,抽象思維也比較好,還能自行想象編故事,對熟悉的人也有一些互動。
辰辰四歲后,換到了一家公立幼兒園讀,他們父母一直覺得是外婆外公帶的問題,還有之前讀私立幼兒園,老師過于遷就孩子的原因,以至于孩子到四歲了,升中班了,一些最基本的自理能力,比如自主如廁還不會,還有就是辰辰有一些諸如攻擊人的行為問題,他父母都覺得是外公外婆太遷就造成的。到了公立幼兒園,加上孩子又長大了一些,問題就越來越明顯:無故攻擊人、情緒不穩定、自說自話等。因為攻擊人,辰辰父母多次被老師、園長約談,后面因為又出現打傷小朋友的事故,辰辰也一直沒辦法融入課堂、融入游戲,全班三十幾個小朋友沒一個小朋友能和他一起玩,他也無法與任何小朋友和老師交流,辰辰被勸退了。這個時候辰辰父母才意識到問題的嚴重性,帶去醫院看診,被確診為輕度自閉癥。辰辰父母對此還是有些不能接受,又帶著辰辰去北京兒童醫院看診,結果一樣。之后就到我們上特教的機構上課了。
辰辰來的時候自閉癥癥狀很明顯也比較嚴重了,加上已經四歲多,干預起來就有些困難。但他家庭給給力,除了特教機構課程,他們也在特教老師的指導下進行家庭密集干預,進步還是很大,目前干預半年多,沒有攻擊性了,可以遵守集體課的課堂紀律,有一些互動,有少量的主動交流。
小豪(化名)是兩歲多就在特教機構上課的,是輕度自閉癥。前年暑假還一直在這里上了一個暑假的幼小銜接。我接觸他的時候他已經五歲多了,可以獨立上集體課,個人能力很好,能跟人進行交流。如果不與正常孩子放一起,還真不會覺得他有什么不同。簡單點說,比起正常的孩子,這類孩子明顯就是過于單純,心思很干凈,有點像俗稱的“一根筋”,說什么就是什么,不會轉彎。小豪是前年暑假后就正常入讀小學,中途他爸爸回機構退押金,我問了下情況,他爸爸說比他想象中好太多了,除了成績稍微差點,其他一切正常。當時他們剛剛期中考試了,小豪達到了及格線。他爸說就是在跟同學的交往互動上還有些木訥,需要同學多次提醒、主動與其交流。但小豪才七歲多,我覺得未來會越來越好的。小豪的情況是很好的,父母發現得早,干預得早,沒有行為、情緒等方面的障礙,智力也正常,他的主要問題就是社交障礙,經過五年的康復,也達到了一個可以交流互動的水準,我相信之后應該是可以達到網上說的自己有社交恐懼癥人群的生活水平的。
思思(化名)是重度自閉癥,兩歲發現,四歲開始上特教課,父母離異,由奶奶撫養,家庭干預沒跟上。目前七歲多,去年難道精神殘疾證,有情緒、飲食障礙,嚴重社交障礙,但她有美術方面的天分,她的特教老師都多次在說如果思思父母不離婚,父母對她稍微上心點,她的情況會更好。她跟她媽媽在一起就沒有情緒障礙,很聽媽媽的話,可惜她是判給爸爸的,媽媽只是偶爾來看看她。我是親眼見過她用黏土捏泥人的,手法很專業,捏出來的東西很形象。我記得我有一次坐在她旁邊,她不愿意上集體課,就在一邊捏黏土,她一邊捏一邊說:“給你捏個帽子吧,加個蝴蝶結,加一圈寶石……”。如果她是看著我說的這些話,就完全是天才兒童有沒有?!她把捏好的帽子給我看了,真的太好看了,要知道她還是完全沒受過任何專業訓練的呀!思思奶奶說,這個學期在這里上完了,先還是送到普校試試,不行就只能上特殊學校。目前看來,她上特殊學校的可能性很高,就是不知道特殊學校會不會著重培養她美術方面的特長,以后也許在親人的照料下,可以謀得一份美術方面的工作。
小易(化名)是倒退型自閉癥,小易很早就會說話,家里人教得多,一歲多就會像“1+1=2”這種簡單的算數,會一些英語單詞,家長教了很多詩歌,都能背,可以自己吃飯、如廁,就像是一個天才兒童,家里人還因此到處炫耀。但兩歲多的時候,很突然的就不開口了,一開始還會喊人,之后就完全沒語言。家長嚇到了,帶去醫院診斷:倒退型自閉癥。醫生說這種現象叫“返祖”,他很有可能還會越來越倒退,最后生活不能自理。小易的媽媽因此和他爸爸離了婚,再也沒管過他。爸爸到現在,小易快八歲了,從兩歲多診斷為倒退型自閉癥,到現在快六年了,都不能接受小易的狀況,小易一直是奶奶帶著到處看診、治療、干預。剛確診的一段時間,還做過針灸、電療、藥物等治療,從四歲起就一直上特教課。但是孩子一直在倒退,有時候是看著有些進步,又倒退了,后來還有了飲食障礙,很多東西都不吃,就喝點牛奶,身體也很差。去年年底春節之前上完課就回家了,奶奶帶在身邊,沒能入學,就這樣呆在家里,未來不容樂觀。
樂樂(化名)是一名中度自閉癥,智力正常。一歲八個月就確診并開始特教干預?家庭干預,我見到他時他已經四歲多了,個人能力很強,在我看來跟正常孩子無異。能獨立上集體課,能完成復雜的指令,可以與人對話交流,也會主動通過語言表達來尋求幫助。我見到他時他的時間安排是上半天幼兒園?半天特教機構。幼小銜接那些內容都學得很好。在我孩子學習的這家特教機構,個訓課、感統課這些是老師帶著孩子上,家長就在外面等,集體課需要家長陪同與輔助。所以在特教機構,我是真沒發現樂樂除沒有正常同齡孩子那么靈光外,有什么與正常孩子不一樣的地方。樂樂七歲多時就正常入讀普校,我以為他會就這樣子從小學、初中讀到大學,后面就是正常軌跡了。
沒想到上學兩個月后,樂樂被學校勸退了,原因是他去抱了女生,迫于家長、家委會壓力,學校決定開除樂樂。事情過去一年多了,樂樂沒再找到合適的學校,目前情況不明。
對于樂樂(男孩子)抱了女生而被學校開除這事,我們這些家長是很憤憤不平的。樂樂入學時,校方是知道他的情況的,這個是瞞不住的。畢竟對于中度自閉癥,就算在學習上能跟上,行為或情緒方面也多多少少存在問題,加上他辦過延遲入學,理由就是自閉癥。所以對于他抱女生被開除,我們都覺得這個行為確實容易在現下大環境下被過度解讀,但就發生一次,就省去教育、處罰等流程直接開除,一點機會都不給,難免讓我們這些特殊孩子的家長有些寒心,這明顯就是入校就給人貼了標簽,直接不給人證明自己或者說糾錯的機會了。一句話說到底:這孩子是自閉癥,喜歡抱女生,他這個是病,改不了,學校、家長不能容忍,只能開除。
我的一個同學,與我同齡,他的父親和我父親是同一個單位的,小時候我們就是在同一個大院長大的。他從小就與我們同齡人不一樣,大家一起玩的時候,總有一種他的游戲打開方式不對的感覺,總之很難玩在一起。長大一點還發現跟他交流是有問題的,就是感覺說話不在一個維度。經常自說其話,甚至都不知道他在說啥。
我們80后,那個時候并沒有“自閉癥”這樣的概念,只是覺得他有點神扯扯的。讀書成績奇好,尤其是理科和外語,他還自學了日語,后來還到日本留學。但是他的生活很奇葩,在日本留學,居然會將臟衣服集起背回來讓他媽給他洗,如果不是自己身邊熟識的人,真的很難想象和相信這樣的畫面是真實存在的,一個學期的衣服,他是怎么做到的?!漂洋過海的帶回家。
到了正常交往異性的年齡,他從不接觸女生,快三十歲的時候連個女朋友都沒有,關鍵是他自己沒有什么談戀愛、結婚、組建家庭這樣的概念,就是因為這個原因,他父母開始懷疑他不正常,最開始是以為取向問題,后來帶他去看診,才知道他是高功能自閉癥。他這種情況,沒有明顯的智力、語言等方面的障礙,我們小時候覺得他不一樣,最重要的就是他的社交問題。他智商非常高,是博士生畢業,在日本工作,具體工作內容我不是特別清楚,只聽他媽媽說是搞什么研究還是什么軟件開發的,工資很高,年收入折合人民幣在五年前是一百多萬,現在因為很久沒聯系了,不清楚情況,只知道一直沒有交女朋友。
這樣子想想也就明白高功能自閉癥的一些特點,就是他能生活自理,能勝任一定的工作,甚至像我同學這種還能勝任高精尖工作,就是像科研這種高專注力的工作。但他們有嚴重社交障礙,興趣狹隘。像我同學,就是一日三餐?工作,之外完全不知道干啥,連衣服這些都是他媽媽幫他買,收入也是給媽媽。這種情況怎么評判?他自己覺得過得挺好的,就是家里人著急!
題主這個問題很開放,就我自己親身基礎和了解的自閉癥就有很多種情況,還分程度,所以不是患有自閉癥就是一個死結。有時候還跟發現自閉癥的時間,早期有沒有進行很好的干預,大環境因素等等都有關。他們未來會怎樣,不是僅“自閉癥”三個字就可以一刀切的說清楚的。
順便說說特教機構的問題,我知道網上有一些人是抵制機構干預的,認為機構會把孩子越教越傻,還有人說本來還只是發育延遲,結果機構一教,反而變成了自閉癥。另外有一些人又特別迷信機構。這里我說下我的經驗感受。
不管是被診斷為自閉癥還是發育延遲,顯然這兩種情況都是需要干預的,其實這兩種情況也都屬孤獨癥譜系。
關于干預,家庭干預肯定是絕對重要的,但是你說家庭干預這么重要,是不是就只是家庭干預就行了呢?可以!前提是家長有一定哦孤獨癥(自閉癥)譜系早期干預的專業知識并能在干預孩子的過程中不斷發現孩子的一些核心問題,不斷學習干預方式方法。
目前世界上對于孤獨癥譜系早期干預最權威的方式就是丹佛模式,而丹佛模式最早就是來自于家庭干預,是好多家庭干預成功案例提煉總結來的。對于自閉癥的干預密度,目前被大部分人認可的是每天要干預六個小時以上,顯然就算是你去了特教機構上課,只是機構上課那點時間是遠遠不夠的。
特教機構的存在意義在于引導,對于我們這種沒有特教干預專業知識的家長來說,是需要到特教機構上課,老師做課堂教學,給孩子建立一些理論、概念等基礎,老師再指導家長做日常生活、社會實踐的泛化和強化。例如認知方面,老師在課堂上通過圖片教會孩子認知西瓜,孩子有了這個概念,家長在課后就開始泛化、強化,帶孩子去超市買菜,看看真正的西瓜或者去水果店摸摸西瓜,認知不同品種的西瓜,再買一點讓孩子吃,更直觀的理解“西瓜”這個物品。我只是舉個例子哈。另外,孩子他是不斷成長變化的,會出現很多階段性的問題,我們家長在生活中發現問題,如果不知道什么原因、怎么辦,可以向老師請教,通過課堂結合課后家庭干預解決一些問題。例如我家孩子前兩年是沒有自言自語(無意識無內容的自言自語)這種情況的,最近幾個月開始出現并且時常還會很頻繁。我試過直接制止、轉移注意力等方法,效果不佳,我也因為他這樣的情況感到有些擔心,便請教了他的特教老師,特教老師也反饋他在課堂上偶爾也會出現這種情況。原因是他語言的自我刺激。但是這種情況也不能讓他自由發揮,這樣很容易讓他沉浸在自己的世界里,學習注意力就嚴重不集中。所以我和老師就隨時溝通,想了各種辦法,在這個過程中,孩子每天僅自言自語這事的狀況都不一樣,所以隨時還要調整方法。
如果你選擇的特教機構,沒有跟家長強調泛化,那你就要考慮這家機構的專業性和有效性。如果孩子在機構連續上課三個月,沒有一點進步,也可以考慮換老師或機構。
在我孩子上課的機構,也有一部分家長全依賴機構,花很多錢在機構甚至幾個機構、醫院排了很多課,認為這樣就可以了。這種想法也是有偏差的。不管怎么說,理論始終是需要付諸實踐,我們才能掌握知識,對我們普通人來說尚且如此,特殊孩子更加要重視,畢竟最終我們都要融入社會與人群。
其實患不患自閉癥,或者患其他什么病,或者普通的人,或者優秀的人……最后都是由生走到死,都是這樣一個過程,既然來了,就好好的走一遭,最后都是殊途同歸。