自閉癥兒童家庭有多難？沒(méi)有接觸過(guò)自閉癥孩子的人是想象不到的。
兒子楠楠2歲多被診斷為自閉癥譜系障礙，當(dāng)時(shí)的癥狀為沒(méi)有語(yǔ)言（有類(lèi)似語(yǔ)言倒退的行為），踮腳走路，不應(yīng)名，聽(tīng)不懂指令，沒(méi)有三角對(duì)視，歪著頭斜視，不會(huì)指物。不會(huì)找人玩，不喜歡小朋友和動(dòng)物，沒(méi)有特別喜歡的東西，對(duì)所有事物都是可有可無(wú)的狀態(tài)。出門(mén)在外見(jiàn)到別人手里吃的東西都會(huì)上去要，不管是誰(shuí)，不管對(duì)方吃的是什么。睡眠障礙非常嚴(yán)重，凌晨2-3點(diǎn)入睡是常事。情緒更是動(dòng)不動(dòng)就爆發(fā)，沒(méi)有理由的大哭或者大笑，半個(gè)小時(shí)才能停歇。
3歲半之前會(huì)經(jīng)常把尿不濕里的?抓出來(lái)糊到墻上和被子上，最夸張的一次我們一天換了三次被單。
我整個(gè)孕期都很正常，順產(chǎn)。比預(yù)產(chǎn)期提前了20天，但是也是36+6，不算早產(chǎn)。12點(diǎn)發(fā)作，13點(diǎn)多進(jìn)的產(chǎn)房，15:45就生了。嬰兒時(shí)期沒(méi)有異常，14個(gè)月開(kāi)始走路。1歲半給什么吃什么，水煮西蘭花也吃的津津有味。
2歲前我?guī)е教幣堋ｉL(zhǎng)途旅行回過(guò)兩次中國(guó)，坐郵輪去過(guò)日本，還去過(guò)一次西班牙。短途旅行更是數(shù)不勝數(shù)，威尼斯米蘭羅馬佛羅倫薩，北到阿爾卑斯山，南至阿馬爾菲海岸都有我們的足跡。不存在“自閉癥孩子多帶出去走走就好了”這種說(shuō)法。
查出自閉癥后我們帶他做過(guò)磁核共振，基因檢測(cè)，聽(tīng)力測(cè)試，都沒(méi)有查出問(wèn)題。
換過(guò)醫(yī)生，換過(guò)康復(fù)機(jī)構(gòu)。陸陸續(xù)續(xù)上過(guò)感統(tǒng)課，桌面游戲。2歲半去托兒所，家長(zhǎng)陪讀，2個(gè)月后放棄。3歲開(kāi)始去幼兒園，有一對(duì)一特教老師。進(jìn)步都不是很大。
3歲半開(kāi)始才有了進(jìn)步。現(xiàn)在4歲7個(gè)月，能聽(tīng)懂大部分簡(jiǎn)短的指令，能用叉子吃飯，用勺子吃酸奶。對(duì)視越來(lái)越好，對(duì)小朋友和動(dòng)物也越來(lái)越有興趣。情緒已經(jīng)很久沒(méi)再爆發(fā)，睡眠也漸漸規(guī)律起來(lái)。
- 干預(yù)很重要，但是如果孩子的自身能力不夠?，干預(yù)再多也沒(méi)用。
不足的地方當(dāng)然還有很多，歪著頭斜視和踮腳走路這些刻板行為糾正了很多次也沒(méi)有很好的改善。
認(rèn)知不夠，語(yǔ)言也沒(méi)有。爸爸媽媽都不會(huì)叫。
非常挑食，只吃干、脆的食物，
不會(huì)畫(huà)畫(huà)，筆都握不好。
不會(huì)如廁，白天晚上都戴尿不濕。
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孩子雖然有各種不足，但是他每一次微小的進(jìn)步都值得我們歡喜。
所有的苦難都會(huì)過(guò)去，持續(xù)輸出，靜待花開(kāi)，總有收獲的一天。
我是@意大利威尼斯的飄渺，一位常年居住在意大利的自閉癥譜系孩子的媽媽。
歡迎譜系孩子家長(zhǎng)來(lái)一起交流。